又是一个如蒸笼般的三伏天,“你和烤肉之间就差一撮孜然。”被我们用娱乐精神调侃的高温天,却是一对双胞胎最致命的季节。在杨舍镇东莱的一间蔬菜大棚里,住着这样的一家四口——6周岁的双胞胎兄弟王宇辰、王宇浩,还有他们的爷爷奶奶。王宇辰、王宇浩患有一种罕见的基因病——无汗型外胚层发育不良症,俗称先天性无汗腺,症状表现为没有毛发、牙齿和汗腺。因为没有汗腺,一见太阳就发烧,整个夏季,两兄弟不得不被圈在这个不到10个平方米、用塑料纸隔断的房间内,一台捐赠的老旧空调是他们维系基本生活的最关键支撑。尽管温度已被设置为16摄氏度,但房间内的气温并不太低。空调太老了,已经不能支撑这么长时间的运作。有时候,制冷突然失效,两个孩子热得难受,嚷了起来。
2015年7月28日,张家港日报发起微心愿召集令,为“无汗腺”双胞胎兄弟征集一台空调,让他们过一个“正常人“的夏天。中国邮储银行张家港支行获悉双胞胎的故事后,迅速在工会里发起了一场募捐,爱心捐款用以购买了一台空调,以及1000元的电费卡,还有给两个孩子的礼物。
据悉,截至目前,银行内部员工的捐款仍在继续。
29日上午9时,中国邮政储蓄银行张家港支行的一行3人,带着一台崭新的格力变频空调,与张家港日报社记者一同出发东莱,前往王宇辰、王宇浩双胞胎兄弟居住的蔬菜大棚。
一开始,两个孩子有些怕生。但叔叔阿姨带来的画笔和玩具太有吸引力了,孩子们有些欣喜,在叔叔阿姨的鼓励下,他们在画板上一笔一画写下了自己的名字——王宇辰、王宇浩。
因为安装空调,两个孩子不得不短时间里从空调间里“撤离”,即便有电风扇对着他们吹风,但蔬菜大棚里的高温让两个孩子热得难受,奶奶拿来了凉水和毛巾,不停为他们擦洗身体。3位“保意铁军”——空调安装师傅真的很给力,顶着酷热,以最快的速度为孩子们装好了新空调。新空调就安装在原先那台老空调的旁边,这样,可以两台空调交替使用,以保证孩子降温的需求。空调安装好了,两个孩子赶紧钻回房间,一起站在新空调下,寻找自己最依赖的凉意。